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生活、進学・入園前相談会の報告

 1月26日(日) イーブルなごや(名古屋市女性会館)にて「生活、進学・入園前相談会」を実施しました。
全景 参加者は、5家族15名で男女2名の小学校入学前の患児も保護者と参加しました。皆さん2~3歳の発症でした。参加者と役員で困りごとや不安なことに対して解決できるよう考えました。
 低血糖をうまく伝えられるかが心配なのですが、本人も低血糖になっているかどうか分からないので、学校に対して何をやってもらっていいのかが話しづらい状況にある場合は、主治医の先生のコメントや意見を学校に伝えるのが有効なことがあるとのアドバイスがありました。
 今はおしりに打っているので、学校で注射を打てるか不安に感じている方がいました。学校ではお尻以外に自分で打てるように練習していくといいとのアドバイスがありました。学校側が他の子どもの前で打つことを許可してもらえれば、教室で打つこともできるのですが、本人の気持ちも考えながら学校とも相談して、どこで注射するかを決めるといいとの声がありました。
 病気をオープンにするかといった話題も出ました。小さい子供だと大人や周りの子供に気づいてもらえることが大切なので、なるべくオープンにするほうがいいのでは。大きくなると周知する範囲は本人が決めたほうがいいとの声がありました。
 給食のアレルギー対応の面談があれば、その時に炭水化物量によって注射を決めるので炭水化物量もあらかじめ献立表に書いてほしいというリクエストは可能なのではとの発言もありました。
 学校は、アレルギーやほかの病気の子供の対応もあるので、お願いするといった気持ちで学校に接し、学校との信頼関係を築くことが大切であると思います。

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