つぼみの会 愛知•岐阜

屋外行事「ぎふ清流里山公園でランチしよう！」の報告

　5月25日（日）晴天の下、コロナ前まで毎年開催していた屋外行事の「ぎふ清流里山公園でランチしよう！」を開催しました。
　5家族19名（内役員6名）の方々に参加 いただきランチ交流会が開催されました。ランチを一緒に食べながらお話をして交流することが目的なので、まずは食券を買ってランチを食べるところからの始まりで、ゆる～い感じでスタートになってしまいましたが、やはり皆さん気になることがいっぱいあるようで、お話がどんどん盛り上がっていき、日頃のお困り事や最新機器の情報、看護師派遣のお話など、お話が尽きることがありませんでした。その後はお決まりの連絡先交換で心が許せる友人ゲットでした！ランチを食べに行くだけなので何の準備もいらないし入場も駐車場も無料なので若い家族の方にもお勧めです。毎年開催しますので、次回は皆さんも参加してくださいね。

～参加された会員家族の丹羽さんより感想文を頂きました～ぎふ清流里山公園での交流会に参加して
　息子が１型糖尿病を発症してからもうすぐ3年。つぼみの会に入会し様々なイベントに参加させて頂いてますが、毎回色々な１型糖尿病の子のご家族のお話を聞いたり、相談したり、悩みを共感したり出来る交流の機会は日常生活の中では中々無い貴重な場だなと感じています。 今回も色々な医療機器の事、１型糖尿病大先輩の保護者様と昔の１型糖尿病の子と今の１型糖尿病の子が抱える問題や、今後の事などお話が出来てとても勉強になりました。 息子も気兼ね無く思いっきり遊べる１型糖尿病の交流会は大好きで毎回とても楽しみにしています！ そんな息子は今インスリンポンプにデクスコムg6 （今後はデクスコムg7も使いたいと思ってます）と最新医療をどんどん使い血糖値コントロールをする事ができ、学校にも看護師さんを毎日9:30〜13:30派遣して貰えたり、本当に恵まれた環境で過ごす事が出来ていますが、同じ市内でも看護師派遣がして貰えない所、して貰えても1時間のみなど制限がある学校が今もまだまだある事、医療行為が給食の注射のみと判断され１型糖尿病は医療的ケア児の中でも軽く見られてしまう現実がある事なども聞き、息子も初めは看護師派遣は給食の30分〜1時間だけと言われ納得出来ず、その他の時間にも医療行為が必要な場面はある事、低血糖になれば迅速に対応出来ないと命に関わる事、子どもの血糖値コントロールはとても難しい事など何度も教頭先生に訴え理解してもらい、前例の無い1日4時間の看護師派遣をしてもらう事が出来ました。 また学校に看護師派遣して貰えたら、それで終わりでは無くまだまだ制度として不確定な部分も多く実際に利用してみて感じた事や分かった事もあるので、これから入園入学を控えた方たちの参考になるよう交流会を通して伝えていけたらと思いました。